什麼是『小腦萎縮症』

　　小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病，也是罕見疾病的一種，分為家族遺傳型及散發型，而家族顯性遺傳由基因造成代代相傳，集體發病率更是超過50%。

　　小腦是身體上一個重要的器官，它主要控制肌肉協調、走路時身體的平衡、動作的平順、說話的清晰度、吞嚥的順暢和眼球的運轉。因此患有小腦萎縮症的病友們，初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清；末期則會發生吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。（如同有知覺的植物人）

　　小腦萎縮症患者幾乎都是『超齡身心障礙』，發病年齡多發生在30-50之間之青壯年，病程更長達20年，也因此往往造成一個家庭重要經濟支柱的倒塌。

◎ 小腦萎縮症五大特徵：『罕見』、『遺傳性/散發性』、『晚發型』、『逐漸退化』、『類型複雜多變』。

『一家多殘』的家族顯性遺傳

　　小腦萎縮症大多屬『家族顯性遺傳』，因而近親手足連續發病，有一家7姐弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。而最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又開始陸續發病，親子手足之間無法相互支援，年幼的兒孫無人照應，造成龐大的經濟與精神壓力，也終致使整個家庭陷入完全困境。

我們提供的服務

（一）醫療諮詢服務及資源轉介

（二）編印文宣刊物及資源手冊

（三）醫學研討會與宣導講座舉辦

（四）病友支持照護系列課程

（五）家庭生活急難救助

（六) 『原野非洲鼓』樂團

◎『病友急難救助』-

　　「一家多殘」是小腦萎縮症病友最恐懼的夢饜，也是造成一個家庭經濟快速惡化的重要原因。「病友急難救助」即是為協助病友在急需及急難時，給予適時的經濟幫助，以因應其就養、就醫及生活中之急難狀況，讓病友家庭不至於發生太大的變化，也減少因經濟困頓而衍生的社會問題。本項補助項目共包括：1.生活急難救助；2.住院看護費用；3.安養費用補助；4.其他有關病患生活扶助之各項費用。

捐款方式

(1)郵局劃撥

愛心帳號：19572151

戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會

(2)信用卡捐款：

１．放大回傳

２．請上 協會官網→信用卡授權書下載→填寫→傳真

(3)ATM轉帳：

轉帳銀行：013國泰世華 西門分行

帳號：056-03-000653-0

(請將收據連同姓名傳真或郵寄，傳真 02-23147041以便開立收據)

※協會於收到捐款後20天內開立捐款收據，如有任何問題請洽電話：02-23147035

企鵝家族~成立緣由（請增加企鵝家族LOGO）

　　民國90年，在一群因體悟生命痛楚的病友及家屬的努力下，秉持相互扶持自助助人的精神，正式成立中華小腦萎縮症病友協會，除落實直接服務提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，提醒社會大眾關心病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能早日籌建【人性化安養中心】，以安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。

『人性化安養中心』-

　　小腦萎縮症病患因為肢體及神經的逐漸退化，如果缺乏適切的安養照護，將造成病友身心靈的兩度傷害，也易成照顧者更多的壓力及負擔。因此，在台各地籌設「人性化安養中心」，以＂人性化＂的安養方式，給予適切的醫療及復健，讓病友更有尊嚴的活下去，是協會另一項重要的目標。

宗旨與使命

1.『遺傳疾病防治宣導』──促進社會大眾對小腦萎縮症之認識

2.『獎助學術研究』──推動醫學研究與發展，促進國內外經驗交流

3.『人性化安養中心』籌建──人性化安養照護病患，有尊嚴地活著

4.『病友關懷服務』──針對病友身心靈需求，規劃系列活動及課程， 並適當轉介醫療養護資源

5. 『政策福利法案』倡議──推動小腦萎縮症患者之福利法案與政策實踐

志工招募

我們極需要您的幫助

您所幫的不是一個人，而是一個家族

我們極需要一雙溫暖的手來拉他一把，陪她們走一段路！

只要您具備服務熱忱、細心與耐心，

並具親和力、口齒清晰，喜歡與人互動

我們誠摯歡迎您的加入

◎『小腦萎縮症』自我篩檢

簡易自我平衡功能檢查 ：

． 自然站立，雙腳並隴，最後閉目，檢查是否不穩。

． 在一直線上，腳跟挨腳尖向前行走，觀察動作是否平順。

． 單腳站立，然後閉目，看是否平穩（視覺能補償部份小腦受損時所失去的平衡感）。

◎產前篩檢

如果你具有小腦萎縮症疾病之遺傳家族，則建議在產前進行SCA之篩檢。

※如你有任何疑似症狀發生或篩檢需求，可洽詢神經內科專科醫師就診。

內政部立案字號：台內社字第9012236號

網址： www.tscaa.org.tw

■ 會址：10845台北市萬華區昆明街208號7樓

　電話：02-2314-7035

　傳真02-2314-7041

　E-mail：tscaa@tscaa.org.tw

■ 中區辦公室：40456台中市北區忠太東路85號1樓

　電話：04-2208-7288

　傳真04-2205-7388

　E-mail：sca_tc@so-net.net.tw

■ 南區辦公室：83045高雄縣鳳山市文苑街4號

　電話：07-743-9735

　傳真：07-745-9402

　E-mail：sca.kh@msa.hinet.net